O deputado federal Patrick Dorneles (PSD) participou da cerimônia alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, promovida pelo Ministério da Saúde, em Brasília, nessa quinta-feira (3).
O evento contou com a presença do presidente da República, Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michele Bolsonaro, e do ministro da Saúde, o paraibano Marcelo Queiroga.
Patrick Dorneles, primeiro deputado federal com doença rara (Mucopolissacaridose IV-A), discursou durante o evento e reafirmou a sua luta em defesa dos raros.
Falou dos avanços alcançados pelo Governo na garantia de acesso a políticas públicas para raros e revelou que pediu ao presidente Jair Bolsonaro a incorporação à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) de medicamentos de alto custo para os raros, demanda que foi atendida.
“Mais do que isso, este Governo promoveu a incorporação, acabando assim com a judicialização dessas medicações. Pedi um Centro de Referência de Doenças Raras na Paraíba, que a primeira-dama foi inaugurar no último dia 15 fevereiro”, disse.
Ele destacou que o Governo Federal vem atuando para inclusão dessa parcela da população que ele faz parte e representa. Também informou que, agora, continua na luta por uma unidade do Sarah na Paraíba.
“Posso afirmar que este Governo promove sim a inclusão por todos os motivos apresentados, dentre tantos outros, mas, sobretudo porque as pessoas que constroem este Governo têm um coração raro”, afirmou.
Bolsonaro destacou avanços do Governo Federal no cuidado com as pessoas com doenças raras e falou da importância do general Eduardo Villas Bôas, ex-comandante do Exército, que tem esclerose lateral amiotrófica e participou do evento.
Michele Bolsonaro fez o lançamento da Caderneta do Raro, que possibilitará o acompanhamento do quadro de saúde de pessoas com estas enfermidades.
O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados para o paciente e pode ser utilizado por toda a vida.
Ela destacou a luta e compromisso pela inclusão dessa parcela da população, que precisa de cidadania e políticas públicas. “As pessoas que vivem com doença rara querem ser incluídas na sociedade sem preconceitos e sem barreiras”, disse a primeira-dama.
O ministro da Saúde destacou que cuidar das pessoas com doenças raras é prioridade e que o atual governo já investiu R$ 3,8 bilhões em atenção a portadores de doenças raras.
“Já conseguimos, através do Congresso Nacional, ampliar o diagnóstico das doenças raras através do teste do pezinho”, lembrou.
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